Libri di Mario Melazzini

Con uno stile che colpisce per la schiettezza e la trasparenza, Mario Melazzini ripercorre la sua personale esperienza nella lotta contro la SLA. Da quando i sintomi della malattia si fanno presenti con i primi segnali, a quando la malattia si trasforma in un'alleata per tutelare quanti ne sono affetti e per provocare riflessioni sul significato della vita, sui concetti di normalità e malattia, sull'impegno dello Stato accanto a chi è indebolito dalla prova. Un percorso che intreccia silenzi imposti e necessari, lotte interiori ed esteriori, relazioni infrante e ritrovate. Il lettore non riesce a chiudere questo libro senza custodire qualche interrogativo nel cuore per crescere insieme all'autore e ai malati di SLA.

Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o alleanza? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibattito in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole. Mario Melazzini, noto al grande pubblico per i suoi interventi su questi temi, contro una certa "bioetica laicista", più volte intervistato in TV soprattutto in occasione del "caso Welby", è malato di SLA ma non vuole morire: "Io non ho mai sentito dire a dei malati che hanno provato sulla loro pelle determinate situazioni: non voglio che mi sia fatto questo trattamento, voglio morire a tutti i costi". Secondo Melazzini, che in questo libro riflette sui pregiudizi del dualismo "sano/malato", siamo di fronte ad una società folle, che ha perso di vista la posta in gioco, il senso del vivere e del morire. Al fondo del dibattito sta il vero problema, la disabilità come nuova frontiera della giustizia: "Perché noi disabili non possiamo essere liberi di vivere? Perché le nostre città sono disseminate di barriere architettoniche? Questo dimostra che siamo di fatto degli emarginati. La fragilità e la malattia diventano veicoli di isolamento sociale".

Questo libro e il DVD allegato raccontano come, giorno dopo giorno, ora dopo ora, Mario Melazzini convive con la sua condizione di malato di SLA, affrontando con coraggio le difficoltà e senza mai perdere la gioia di vivere. Perché, come dice l'autore: d'inguaribile c'è soltanto la mia voglia di vivere. Il libro - Mario Melazzini è un medico di successo di 44 anni che nel 2002 si ammala di SLA: si scrive 'Sclerosi Laterale Amiotrofica', si legge 'morte in 5 anni'. I muscoli pian piano si paralizzano e si perde la capacità di camminare, deglutire, parlare, respirare. Fino alla paralisi totale e la morte. Mario allontana tutti e vuole il suicidio assistito, ma prima del giorno stabilito si fa la domanda: 'è questo che voglio davvero?' Torna indietro confuso e si ritira sulle sue Alpi. Lassù succede qualcosa tra la sua anima e la bellezza delle montagne. Allora riprende in mano la sua vita e fa una cosa impossibile, cioè normale: vive. Fino a ideare e costruire con i suoi amici il 'Nemo', centro clinico all'avanguardia per le malattie neuro-degenerative presso l'ospedale Niguarda a Milano.

Mario Melazzini, malato di SLA, è ormai da anni noto anche al grande pubblico per le sue battaglie per gli ammalati, perché siano messi nelle condizioni migliori possibili. Alla luce di quanto elaborato dall.Onu circa la disabilità, che introduce il concetto di "persona con disabilità" - disabilità che può toccare ogni persona - Melazzini ha portato la Regione Lombardia a elaborare un piano decennale d'Azione per le disabilità estremamente innovativo, sia per contenuti che per modalità. Il volume, scritto da Mario Melazzini e Emma Neri, è un mix di racconti, testimonianze e interventi che hanno portato appunto ad elaborare coloro che hanno aiutato Melazzini nel suo compito. "Nella camera di Daniele, arredata con un amore che i colori, il cestone di pupazzi, gli omini della Playmobil non bastano a descrivere, c'è un grande disegno appeso alla parete. Lo ha fatto Daniele: al centro, c'è lui, con una corona reale sulla testa. Intorno, la mamma e il babbo, le sorelle, la nonna. Perché Daniele è un bambino felice: ogni sua mossa comunica una gioia di vivere che incanta e stupisce. Daniele che alla sua famiglia dà molto più di quanto chieda: "Qualche volta ha un attimo di tristezza, ma il suo bello è che è sempre allegro" dice Paola. "Se è contento lui, non posso dire di essere triste io. Se è felice lui, possono esserlo tutti: questo è il grande insegnamento che ti danno bambini come lui e tanti altri che ho conosciuto".

Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o alleanza? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibattito in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole. Mario Melazzini, noto al grande pubblico per i suoi interventi su questi temi, contro una certa "bioetica laicista", più volte intervistato in TV in soprattutto in occasione del "caso Welby", è malato di SLA ma non vuole morire: "Io non ho mai sentito dire a dei malati che hanno provato sulla loro pelle determinate situazioni: non voglio che mi sia fatto questo trattamento, voglio morire a tutti i costi". Secondo Melazzini, che in questo libro riflette sui pregiudizi del dualismo "sano/malato", siamo di fronte ad una società folle, che ha perso di vista la posta in gioco, il senso del vivere e del morire. Al fondo del dibattito sta il vero problema, la disabilità come nuova frontiera della giustizia: "Perché noi disabili non possiamo essere liberi di vivere? Perché le nostre città sono disseminate di barriere architettoniche? Questo dimostra che siamo di fatto siamo degli emarginati. La fragilità e la malattia diventano veicoli di isolamento sociale".

Un medico di successo, una bella famiglia, una forma fisica da far invidia. Nel febbraio del 2002 Mario Melazzini pensa di essere un uomo realizzato. Ma quando sale in bicicletta per il suo allenamento quotidiano capisce che qualcosa non va. Il piede sinistro non risponde, il corpo gli disubbidisce. Comincia così il calvario della malattia. Ci vuole un anno per avere la diagnosi: è SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una patologia degenerativa con la quale, mediamente, non si vive più di tre anni. Il medico diventa malato e incontra sul suo cammino la sofferenza, la depressione, la paura, il desiderio di farla finita prima di finire come un vegetale. Ma poi reagisce. Capisce che la vita può essere ricca e interessante, nonostante la malattia. Anzi, anche "grazie" a essa. La sua stessa professione acquista una nuova profondità. Ora, infatti, Mario vede le cose "dall'altra parte". Entra in contatto con decine di persone fragili e in compagnia di un cantautore famoso e di una badante rumena incomincia la sua più grande battaglia: quella contro la solitudine e l'abbandono che spesso accompagnano le patologie più gravi, contro quel sentimento di esclusione e di insignificanza che prima o dopo coglie tutti coloro che soffrono di handicap invalidanti.